В главное управление по образованию Брестского облисполкома обратилась Шепетовская Г.А., проживающая по адресу: Витебская область, г. Новополоцк, ул. Я.Коласа, д. 16, кв.34, телефон 8 029 2961478 с просьбой об оказании материальной и информационной помощи в сборе средств на лечение дочери Шепетовской Дарьи.
«Дарья Шепетовская (г Новополоцк) родилась 15 августа 2019 г. на 31-й неделе (весом 1.440 гр). В декабре 2019 г., спустя 4,5 месяца ей поставили страшный диагноз СПИНАЛЬНАЯ МЫШЕЧНАЯ АТРОФИЯ (SMA) 1-го типа. Это редкое генетическое и смертельное заболевание, в результате которого погибают моторные нейроны спинного мозга и развивается мышечная атрофия, блокируется подача достаточного количества белка для нормального развития мышц. СМА затрагивает способность ползать и ходить, двигать руками, головой и шеей, а также дышать и глотать. Детям с таким диагнозом врачи не дают никаких надежд. Большинство (80%) не доживают до двух лет, при отсутствии лечения. Лечения в Республике Беларусь не существует. Но есть возможность лечения за границей. На данный момент существует два препарата Spinraza и Zolgensma. Различия в том, что Spinraza необходимо колоть пожизненно, a Zolgensma это однократная вакцина. Стоимость одного укола Spinraza составляет 96, 035 евро. Стоимость препарата на первый курс составляет 384,140 евро (4 ампулы). Стоимость однократной вакцины Zolgensma 2,125,000 долларов плюс дополнительные расходы в клинике. Со спецификой течения болезни и огромной стоимостью вакцин, мы надеемся на лечение любым из предложенных препаратов. На данный момент нас готова принять клиника в Израиле. Ответ на лечение дорогим препаратом мы ждем из клиники США. Из-за специфики прогрессирования болезни, лечение необходимо чем можно раньше, тем положительнее будет результат. У нашей семьи нет возможности самостоятельно оплатить лечение, поэтому мы просим о любой помощи».
Благотворительные счета открыты в филиале 216 — г. Полоцк, ул. Ф. Скорины, 4; УНП 300230580; МФО AKBBBY21216:
— белорусские рубли — транзитный счёт BY59AKBB38193821068492300000 на благотворительный счёт BY89AKBB31340000081232320144 в отделении 216/144, бессрочный;
— доллары США — транзитный счёт BY19AKBB38193823113602300000 на благотворительный счёт BY44AKBB31340000081262320144 в отделении 216/144, бессрочный;
— евро — транзитный счёт BY19AKBB38193823113602300000 на благотворительный счёт BY14AKBB31340000081282320144 в отделении 216/144, бессрочный;
— российские рубли — транзитный счёт BY19AKBB38193823113602300000 на благотворительный счёт BY29AKBB31340000081272320144 в отделении 216/144, бессрочный.
Назначение платежа: Для зачисления на благотворительный счет, открытый на имя Шепетовского Александра Сергеевича на лечение дочери Шепетовской Даши.
Шепетовской Г.А., в дополнение к обращению, приложены имеющиеся копии документов (свидетельство о рождении; выписка из РНПЦ «Мать и дитя» с диагнозом; направление в группу паллиативной помощи; выписной эпикриз ГУ «РКДПМПД», счет из клиники на Spinraza, удостоверение инвалида).